Après une ablation du larynx, vous devez vous adapter à une nouvelle situation dans les actes de la vie quotidienne: parler, manger, voyager, être actif, etc. Il faut souvent du temps au patient, et à son entourage, pour accepter les séquelles et apprendre à vivre avec ces changements. Plusieurs conseils peuvent faciliter votre récupération et vous aider à reprendre vos activités quotidiennes.
Adhésif pour garantir l'étanchéité
Que faut-il faire?
Soins quotidiens
Après une laryngectomie totale, des soins sont à réaliser chaque jour. Ces gestes simples sont enseignés tout au long de votre séjour à l'hôpital. L'aide d'une infirmière à domicile peut toutefois être utile au début.
Nettoyer le trachéostome plusieurs fois par jour, pour éviter la formation de croûtes (sécrétions séchées).
Nettoyer la canule au moins une fois par jour, et dès qu’une sensation d'encombrement apparaît. La canule est un petit tube qui peut être introduit dans le trachéostome. Il vise à empêcher son rétrécissement dans le cou et d’éventuels problèmes respiratoires.
Porter un filtre le jour et la nuit. Différents filtes existent selon vos activités. Si vous ne portez plus de canule, il faut changer l'adhésif qui se colle au pourtour du trachéostome toutes les 24 à 48 heures en fonction de son décollement. L'adhésif permet de fixer le filtre.
Faire des aérosols pour humidifier le trachéostome, ou pour mieux expectorer si besoin.
Réaliser des aspirations uniquement si l’expectoration n’est pas efficace.
Il existe du matériel adapté pour se doucher, afin d’éviter toute pénétration d’eau dans le trachéostome. On utilise des adhésifs pour garantir son étanchéité.
L'entourage
La présence de l'entourage, famille ou amis, permet de reprendre petit à petit une vie normale, et de reprendre ses activités à l'extérieur. Le conjoint peut également avoir besoin de temps pour s'adapter à votre nouvelle voix, et à ce qui a changé depuis l'opération.
Les femmes peuvent craindre que leur féminité ne soit plus perçue comme avant aux yeux des autres, peut-être à cause d'une voix plus grave. Cela demande un travail afin de continuer à prendre soin de soi, à s'habiller selon ses goûts, se maquiller. Il existe des foulards spécifiques ou des bijoux à mettre devant le trachéostome. En se sentant bien dans son corps, ces changements sont plus faciles à accepter. Le conjoint se sentira lui aussi plus à l'aise, pour redécouvrir ensemble l'envie de plaire.
Les hommes peuvent également éprouver des difficultés à retrouver leur place dans le couple. En retrouvant confiance en soi et en travaillant ses capacités de communication, il est plus facile de se resituer et d'exprimer ses sentiments.
Activités de loisirs
Avec le temps, il est important de reprendre les mêmes activités qu’avant, afin de vivre des moments agréables: concerts, soirées théâtre, cinéma, manifestations sportives, voyages ou rencontres. Le risque, sinon, est de s’isoler.
Toute activité sportive est possible, excepté le sport basé sur la force, déconseillé en raison d’un manque de mobilité dans les vertèbres, et les sports aquatiques avec immersion dans l'eau. Les exercices de gymnastique spécifiques pour l’entraînement de la musculature du cou et des épaules sont d’ailleurs vivement recommandés, de même que les promenades.
Reprise de l’activité professionnelle
La question du retour au travail dépend, en grande partie, de la durée de votre arrêt maladie.
La maladie, votre âge ou l’activité que vous exercez peuvent entraîner une réduction du temps de travail ou une réintégration par paliers.
En revanche, dès que le retour à votre vie professionnelle antérieure ne vous parait plus possible, demandez un entretien à votre médecin. Adressez-vous également au service social de votre commune afin d’éviter les pertes de salaire. Le plus tôt sera le mieux, car les démarches auprès de l’assurance invalidité (AI) prennent beaucoup de temps, qu’il s’agisse d’une reconversion ou d’une obtention de rente.
Signes d'alerte
Contactez la policlinique ORL du CHUV, si vous observez l'un des signes suivants:
Général
Fièvre (risque de bronchite ou de pneumonie)
Local
Écoulement soudain au niveau de votre cou (fistule)
Apparition de ganglions (boules) dans le cou
Respiratoire
Croûtes trachéales
Dyspnée (gêne respiratoire)
Sang frais (peut-être lié à des aspirations trachéales trop fréquentes)
Présence de fuite autour ou à travers la prothèse phonatoire
Présence d’alimentation ou de boisson dans la canule ou le trachéostome
Alimentaire
Difficulté à avaler (stase)
Difficulté à ouvrir la bouche appelé trismus
Offers of support
Illness can be a source of physical and psychological suffering. Everyone experiences this period differently, depending on their own history, and express individual needs. The CHUV offers support services to help patients find the resources they need to cope.
Le Centre des tumeurs ORL et thyroïde réunit une équipe médicale et infirmière spécialisée, pour offrir à chaque patient le meilleur traitement et les soins les plus adaptés à sa situation.
